När patientuppgifter utnyttjas inom forskning talar man om sekundär användning. Vid sekundär användning kan uppgifter användas som material till exempel i registerundersökningar. Forskarna beviljas tillstånd till detta av tillståndsmyndigheten för användning av social- och hälsovårdsdata Findata (findata.fi).
Uppgifter som erhållits inom forskning kan användas till nytta för enskilda personer
Sedan ingången av 2024 har man inom hälso- och sjukvården kunnat utnyttja information från registerundersökningar på ett nytt sätt. Uppgifter som erhållits inom forskningen kan förutom för forskningsändamål också utnyttjas för att förebygga hälsorisker eller förbättra vården för enskilda personer. Med hjälp av dessa uppgifter är det till exempel möjligt att identifiera sällsynta sjukdomar.
Om man inom forskningen gör ett betydande fynd som rör en enskild person kan välfärdsområdets hälso- och sjukvård kontakta personen och berätta om fyndet och eventuella vårdalternativ. På så sätt kan personen snabbare få vård.
Enskilda personer kan inte identifieras direkt ur forskningsmaterial
Vid sekundär användning av patientuppgifter hålls personuppgifter separata från forskningsmaterialet så att forskaren inte kan identifiera vem uppgifterna gäller.
När det görs ett betydande fynd inom forskningen kan Findata och THL dock utreda vem uppgifterna gäller så att välfärdsområdet kan kontakta personen.
Du kan förbjuda att hälso- och sjukvården tar kontakt
Om du så vill kan du förbjuda att hälso- och sjukvården kontaktar dig när det ur ett forskningsmaterial framgår uppgifter som har betydelse för din hälsa. Om du förbjuder att hälso- och sjukvården tar kontakt, får personalen inom välfärdsområdet inte kontakta dig och berätta om fynd i forskningsmaterial och behövliga undersöknings- och vårdåtgärder.
Kontaktförbud kan meddelas i MittKanta från och med våren 2024. Förbudet kan också meddelas hos hälso- och sjukvården inom välfärdsområdet. Kontaktförbudet gäller tills vidare. Du kan återkalla förbudet när du sköter ärenden i MittKanta eller hos hälso- och sjukvården inom ditt välfärdsområde.
Om du inte har meddelat kontaktförbud, och välfärdsområdets hälso- och sjukvård kontaktar dig, kan du om du så vill även i det skedet avböja informationen.
Kontaktförbudet förhindrar inte att uppgifterna används inom vetenskaplig forskning. Om du vill påverka användningen av dina uppgifter i sekundärt syfte, såsom registerundersökningar: läs mer om detta på webbplatsen för Dataombudsmannens byrå.