Hanteringen av fynd i registerundersökningar inom hälso- och sjukvården

Hanteringen av fynd i registerundersökningar inom hälso- och sjukvården

En person kan förbjuda hälso- och sjukvården att ta kontakt om det vid sekundär användning av uppgifter görs ett betydande fynd.

När social- och hälsovårdens klient- och patientuppgifter används till exempel för vetenskaplig forskning är det fråga om en sekundär användning av uppgifterna. Uppgifterna kan också användas som material i registerundersökningar. Tillstånd för dessa undersökningar beviljas av tillståndsmyndigheten för social- och hälsovårdsdata (findata.fi).  

Uppgifter som erhållits inom registerundersökningar kan förutom för forskningsändamål också utnyttjas för att förebygga hälsorisker eller förbättra vården för enskilda personer. Med hjälp av dessa uppgifter är det till exempel möjligt att identifiera sällsynta sjukdomar.

Hur går man till väga i ett sådant fall?

  • Forskaren anmäler fyndet till Findata.
  • Findata tar reda på vem som berörs.
  • Findata förmedlar uppgifterna vidare till Institutet för hälsa och välfärd, där fyndets betydelse för personens hälsa och vård bedöms.
  • Om informationen bedöms vara betydande lämnas den till det välfärdsområde som ansvarar för vården av personen i fråga. 

När välfärdsområdet får informationen, ska den som ansvarar för uppgiften kontrollera i patientdatasystemet om den person som ärendet gäller har meddelat kontaktförbud. Om personen har meddelat kontaktförbud får man inte kontakta hen och berätta om fyndet och de undersöknings- och vårdåtgärder som fyndet förutsätter.

Personen har också rätt att vägra höra om fyndet när man kontaktar hen, t.ex. per telefon.

Meddelande av kontaktförbud

Förbudet kan meddelas i MittKanta från och med våren 2024 och inom välfärdsområdets hälso- och sjukvård när förbudsfunktionen har tagits i bruk. Varje välfärdsområde bestämmer själv sin egen handlingsmodell för mottagande och registrering av kontaktförbud.

Om kunden vill meddela ett sådant kontaktförbud när hen besöker hälso- och sjukvården måste yrkespersonen kontrollera hur förbudet ska registreras i det egna välfärdsområdet.

Kontaktförbudet gäller tills vidare. Förbudet kan återkallas under ett besök hos den offentliga hälso- och sjukvården eller i MittKanta.

Ett kontaktförbud hindrar inte att en persons uppgifter används i vetenskaplig forskning. Om personen vill påverka hur de egna uppgifterna används i sekundärt syfte, såsom i vetenskaplig forskning, kan man läsa mer om detta på Dataombudsmannens byrås webbplats

Läs mer