Kun potilastietoja hyödynnetään tutkimuksessa, puhutaan tiedon toissijaisesta käytöstä. Toissijaisessa käytössä tietoja voidaan käyttää aineistona esimerkiksi rekisteritutkimuksissa. Luvan tutkijoille tällaiseen tutkimukseen myöntää sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata (findata.fi).
Tutkimuksessa saatua tietoa voidaan käyttää yksittäisen henkilön hyödyksi
Terveydenhuollossa on voitu vuoden 2024 alusta alkaen hyödyntää rekisteritutkimuksesta saatua tietoa uudella tavalla. Tutkimuksessa saatua tietoa voidaan tutkimuskäytön lisäksi hyödyntää myös yksittäistä henkilöä koskevien terveysriskien ehkäisemiseen tai hänen hoitonsa parantamiseen. Tällaisen tiedon avulla on mahdollista esimerkiksi tunnistaa harvinaisia sairauksia.
Jos tutkimuksessa tehdään yksittäistä henkilöä koskeva merkittävä löydös, hyvinvointialueen terveydenhuollosta voidaan ottaa henkilöön yhteyttä ja tarjota tietoa sekä mahdollisia hoitovaihtoehtoja. Näin henkilö voidaan saada nopeammin hoidon piiriin.
Tutkimusaineistosta ei voi suoraan tunnistaa henkilöitä
Potilastietojen toissijaisessa käytössä henkilötiedot pidetään erillään tutkimusaineistosta siten, ettei tutkija voi tunnistaa, kenen tiedoista on kyse.
Jos tutkimuksessa tehdään merkittävä löydös, Findata ja THL voivat kuitenkin selvittää, kenen tiedoista on kyse, jotta hyvinvointialueelta voidaan olla häneen yhteydessä.
Voit kieltää terveydenhuollon yhteydenoton
Halutessasi voit kieltää terveydenhuoltoa ottamasta sinuun yhteyttä tilanteessa, jossa tutkimusaineistosta selviää terveyttäsi koskevaa merkittävää tietoa. Jos kiellät terveydenhuollon yhteydenoton, hyvinvointialueen ammattilainen ei voi ottaa sinuun yhteyttä ja kertoa tutkimusaineistossa ilmenneestä tiedosta ja tarvittavista tutkimus- ja hoitotoimenpiteistä.
Yhteydenottokielto on mahdollista asettaa OmaKannassa keväästä 2024 alkaen. Yhteydenoton voi kieltää myös hyvinvointialueen terveydenhuollossa. Yhteydenottokielto on voimassa toistaiseksi. Voit perua kiellon, kun asioit OmaKannassa tai hyvinvointialueesi terveydenhuollossa.
Jos et ole kieltänyt yhteydenottoa ja hyvinvointialueen terveydenhuollosta otetaan sinuun yhteyttä, voit halutessasi vielä siinäkin vaiheessa kieltäytyä kuulemasta tietoa.
Yhteydenottokielto ei estä tietojen käyttöä tieteellisessä tutkimuksessa. Jos haluat vaikuttaa omien tietojesi käyttöön toissijaisissa tarkoituksissa, kuten rekisteritutkimuksessa, lue lisää aiheesta Tietosuojavaltuutetun toimiston verkkosivuilta.