Kun sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastietoja hyödynnetään esimerkiksi tutkimuksessa, puhutaan tiedon toissijaisesta käytöstä. Tietoja voidaan käyttää aineistona myös rekisteritutkimuksissa. Näihin tutkimuksiin luvan myöntää sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata (findata.fi).
Rekisteritutkimuksissa saatua tietoa voidaan tutkimuskäytön lisäksi hyödyntää myös yksittäistä henkilöä koskevien terveysriskien ehkäisemiseen tai hänen hoitonsa parantamiseen. Tällaisen tiedon avulla on mahdollista esimerkiksi tunnistaa harvinaisia sairauksia.
Kuinka toimitaan, jos merkittävä löydös tehdään?
- Tutkija ilmoittaa löydöksestä Findatalle.
- Findata selvittää, ketä henkilöä asia koskee.
- Findata ilmoittaa löydöksen tiedot eteenpäin Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle, jossa asian merkitys henkilön terveyteen ja hoitoon arvioidaan.
- Jos tieto arvioidaan merkitykselliseksi, se toimitetaan henkilön hoidosta vastaavalle hyvinvointialueelle.
Kun tieto saapuu hyvinvointialueelle, asiasta vastaavan ammattilaisen pitää tarkistaa potilastietojärjestelmästä, onko henkilö, jota asia koskee, asettanut yhteydenottokieltoa. Jos henkilö on asettanut kiellon, häneen ei saa olla yhteydessä ja kertoa löydöksestä sekä sen edellyttämistä tutkimus- ja hoitotoimenpiteistä.
Henkilöllä on myös oikeus kieltäytyä kuulemasta löydöksestä, kun häneen ollaan yhteydessä esimerkiksi puhelimitse.
Yhteydenottokiellon asettaminen
Kielto on mahdollista tehdä OmaKannassa keväällä 2024 ja hyvinvointialueen terveydenhuollossa sitten, kun kieltotoiminnallisuus on otettu käyttöön. Jokainen hyvinvointialue määrittelee itse oman toimintamallinsa kieltojen vastaanottamiseen ja kirjaamiseen.
Jos asiakas haluaa tehdä yhteydenottokiellon terveydenhuollossa asioidessaan, ammattilaisen täytyy tarkistaa, miten kielto merkitään omalla hyvinvointialueella.
Yhteydenottokielto on voimassa toistaiseksi. Kiellon voi perua, kun asioi julkisessa terveydenhuollossa tai OmaKannassa.
Yhteydenottokielto ei estä tietojen käyttöä tieteellisessä tutkimuksessa. Jos henkilö haluaa vaikuttaa omien tietojensa käyttöön toissijaisissa tarkoituksissa, kuten tieteellisessä tutkimuksessa, lisää aiheesta voi lukea Tietosuojavaltuutetun toimiston verkkosivuilta.